Chociaż rozpoznanie ostrej białaczki można postawić na podstawie jedynie badania cytologicznego szpiku, uważa się, że należy dążyć w każdym przypadku do potwierdzenia tego rozpoznania za pomocą immunofenotypowania, ze względu na większą obiektywność tego drugiego. W większości ośrodków specjalistycznych wyniki obu badań W ostatnich latach zaszły duże zmiany w podejściu terapeutycznym do chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową (PBL) – mówi CowZdrowiu.pl hematolog prof. Krzysztof Giannopoulos, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów i klinicysta z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. O jakie zmiany chodzi? Odwleczenie rozwiązania sprawy dostępu do leku dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową to po prostu dramat - dopowiada tłumacząc, że: W praktyce oznacza to kolejne pół roku, przez które pacjenci pozostaną bez dostępu do leku umożliwiającego im normalne funkcjonowanie, jaki powinni przyjmować do końca życia - dla nich Ostra białaczka limfoblastyczna jest rodzajem nowotworu atakującego krew i szpik kostny. Jej cechą charakterystyczną jest nadprodukcja niedojrzałych krwinek białych, zwanych limfoblastami lub blastami białaczkowymi. Osoby chore na ostrą białaczkę limfoblastyczną są bardziej podatne na anemię, nawracające infekcje oraz łatwo ulegają siniakom i krwawieniom, ponieważ ich szpik Fundacja Na Rzecz Pomocy Chorym Na Białaczki powstała z myślą o pacjentach i pracownikach Ośrodka Hematologicznego w Łodzi. - Ich potrzeby dostrzegamy na co dzień w czasie pracy w Poradni i na Oddziałach Hematologii. Nasze działania mają na celu organizację i udzielenie pomocy w sytuacjach, w których zawodzą inne możliwości. Przewlekła białaczka limfocytowa jest heterogenną chorobą, która dotyczy głównie osób starszych, z medianą wieku w chwili rozpoznania wynoszącą ok. 72 lata. Standardem leczenia dla wielu kwalifikujących się do niego chorych, zarówno w pierwszej jak i kolejnych liniach, jest immunochemioterapia fludarabiną i cyklofosfamidem w skojarzeniu z rytuksymabem, przeciwciałem Vo7e. fot. Adobe Stock, fizkes Chciałam rozstać się z Bartkiem, ale nie wiedziałam, jak to zrobić. Był dla mnie taki dobry, że nie miałam serca go ranić. Przynajmniej nie wprost… Najpierw spróbowałam sposobu „na zołzę” – krzyczałam na niego i obrażałam się o byle co, zrobiłam się opryskliwa i złośliwa. Zareagował na moje starania wielką dawką wyrozumiałości. Uch, jak mnie to wkurzało! Sięgnęłam więc po inną broń: zagłaskiwałam go na śmierć. Wisiałam na nim, obsypywałam go czułościami. Odpowiedział radosnym entuzjazmem. Miałam ochotę go udusić! Bartek to świetny facet. Inteligentny, uroczy, wrażliwy, do tego zakochany we mnie po uszy Mogliśmy gadać o wszystkim i o niczym. Potrafił mnie rozśmieszyć. Więc na czym polegał problem? Ano na tym, że się z nim nudziłam. Poza tym seks przestał być ekscytujący, a stał się tylko „fajny”. Dla mnie to za mało. Chciałam miłosnych przygód z nieznajomymi. Chciałam wolności. Bartek był moim pierwszym i jedynym chłopakiem w życiu. W każdym możliwym sensie. Pragnęłam odmiany. Czy ciekawość jest czymś złym? Czy poszukiwanie swojej życiowej drogi powinno się skończyć w wieku dwudziestu lat? Nie, nie i jeszcze raz nie! Miałam prawo się odkochać! Miałam prawo być ekstatycznie szczęśliwa, a nie letnio zadowolona. Mówiłam sobie, że muszę zakończyć nasz związek, że nie wolno mi dłużej zwodzić Bartka, bo to podłe i niesprawiedliwe wobec niego, że na to nie zasługuje, że tak będzie lepiej dla nas obojga – ale odsuwałam tę decyzję w czasie jak wizytę u dentysty. A potem wydarzyło się coś, co całkowicie zmieniło moje plany… Wiosną zaczęłam mieć dziwne bóle kości. Najbardziej bolały mnie nadgarstki Stałam się słaba i ewidentnie działo się ze mną coś złego. Badania krwi wyszły fatalnie. Zrobiono mi punkcję szpiku kostnego. Diagnoza: ostra białaczka limfoblastyczna. Siedemdziesiąt procent szans na wyleczenie. Dużo. I zdecydowanie za mało, żeby uciszyć strach. Śmierć przestała być abstrakcją, a stała się realną możliwością. Ruszyły kroplówki z chemią; wymiotowałam, wypadały mi włosy. A Bartek cały czas był przy mnie. Trzymał za rękę, głaskał po twarzy, powtarzał, że wszystko będzie dobrze, całował sińce, które miałam na rękach po wkłuciach do żył. Stał obok niezłomny jak skała, kiedy robiono mi kolejne punkcje szpiku. Jego twarz była ostatnim, co widziałam, odpływając w stan nieświadomości po znieczuleniu, i pierwszym, co widziałam po przebudzeniu z narkotycznego snu… Wzięliśmy ślub w szpitalnej kaplicy. To był jego pomysł. Zgodziłam się, ponieważ było mi wszystko jedno. Chciałam mu się jakoś odwdzięczyć za jego dobroć. Myślałam: może z tego nie wyjdę, niech więc zostanie mu po mnie chociaż obrączka i wspomnienie, że byłam jego żoną. Wesele w szpitalnej restauracji okazało się męczarnią. Walczyłam z mdłościami i zawrotami głowy. Więc mój świeżo upieczony mąż przeprosił gości, wziął mnie na ręce i zaniósł do szpitalnego pokoju. Anioł, nie człowiek. Zawsze wiedział, kiedy potrzebuję pomocy, i zawsze mi ją zapewniał. Dzień po ślubie ogoliłam głowę na łyso. Nie było innego wyjścia, włosy wypadały mi w zastraszającym tempie. Patrzyłam na swój warkocz leżący na podłodze i zupełnie nie przejmowałam się jego utratą. Cóż znaczy brak włosów w obliczu możliwości braku… istnienia? Nic. Ciężka choroba zmienia wszystko. Wyrywa z normalnego trybu życia. Zmusza do odłożenia na bok nauki, imprez, podróży, marzeń. Weryfikuje przyjaźnie. Na początku dostawałam od znajomych mnóstwo słów wsparcia i życzeń powrotu do zdrowia. Dzwonili, pisali, odwiedzali mnie w szpitalu. Jednak z czasem zniknęli. Cudze cierpienie jest krępujące, przykre i dołujące. Widziałam, że koleżanki ze studiów nie mają pojęcia, o czym ze mną rozmawiać. Opowiadały mi o swoich sprawach z zakłopotaniem, jakby to, że one żyją normalnie, a ja nie, było czymś niestosownym. Pytały o moje wyniki badań, spuszczając przy tym wzrok i wyraźnie bojąc się usłyszeć prawdziwą odpowiedź. W końcu przestały przychodzić. A ja tak bardzo potrzebowałam wtedy kontaktu z innymi ludźmi, zdrowymi! Została przy mnie rodzina, jedna przyjaciółka – Basia, no i niezawodny Bartek Zwolnił się z pracy, żeby spędzać ze mną każdą wolną od zabiegów chwilę. Był programistą i stać go było na zrobienie sobie przerwy. Żył z oszczędności i dorywczych zleceń. Gotował dla mnie dietetyczne posiłki, ponieważ szpitalna kuchnia mi nie smakowała, a kupne dania były w większości za ciężkie dla mojej storturowanej lekami wątroby. Moje niegdyś piękne i jędrne ciało przypominało ciało wyniszczonej życiem staruszki. Bywało, że leżałam na szpitalnym łóżku, czułam się całkiem dobrze, a w następnej sekundzie miałam karuzelę w głowie i napad wymiotów. Zdarzało się, że nie zdążyłam nachylić się do miski i brudziłam poduszkę. To było obrzydliwe i upokarzające. Czasem czułam się tak źle, że myślałam: nie mam siły walczyć, chcę umrzeć, niech to już się skończy, niech to cierpienie zniknie. Innym razem powtarzałam w duchu: Boże, błagam, chcę żyć, zniosę wszystko, tylko pozwól mi żyć! Taka huśtawka. Góra, dół, jeszcze większy dół, potem znowu góra, przypływ sił i optymizmu. I znowu dół. I tak dzień po dniu… Co było moją pociechą w tym okropnym okresie? Czytanie książek. Oglądanie filmów. Słuchanie muzyki. Internet sobie odpuściłam. Wiadomości ze świata mnie przytłaczały. Facebook i Instagram dobijały. Nie mogłam patrzeć na zdjęcia dokumentujące zwyczajne, dobre i zdrowe życie moich znajomych. Zazdrościłam im. Bo co ja mogłabym wrzucić do mediów społecznościowych? Fotkę kroplówki? Wenflonu? Nikt nie chce na to patrzeć, nikt nie chce o tym wiedzieć… Oprócz książek i filmów miałam też rozmowy z Bartkiem. Lubiliśmy snuć plany na przyszłość. Wszystkie nasze marzenia zaczynały się od wstępu: „kiedy już wyzdrowiejesz”. Kiedy już wyzdrowiejesz, pojedziemy w podróż poślubną do Hiszpanii. Kiedy już wyzdrowiejesz, weźmiemy psa ze schroniska. Kiedy już wyzdrowiejesz, pójdziemy na całonocną balangę z alkoholem. Czasem pytałam Bartka: – A jeżeli nie wyzdrowieję? Kładł mi wtedy palec na ustach i mówił: – Nie ma takiej możliwości. I to pomagało. Miał do mnie całe morze cierpliwości. Znosił mój płacz, przygnębienie, wybuchy złości. Kiedyś zrobiłam mu straszną awanturę, bo nie chciał przemycić do szpitala frytek, na które miałam ochotę, a których nie wolno mi było jeść. Nazwałam go wtedy bucem i dupkiem. Wcale się nie obraził. Był łagodny i wyrozumiały, ale przy tym stanowczy i rozsądny. Nie pozwalał mi się załamać, nie dawał mi zbłądzić. A jednak, wbrew pozorom, wcale nie był człowiekiem ze stali. Nigdy się chyba nie dowiem, ile kosztowało go trwanie przy mnie w chorobie Wiem tylko, że posiwiały mu włosy na skroniach, chociaż miał dopiero dwadzieścia pięć lat… Miałam ogromne szczęście. Białaczka się poddała. Po roku leczenia wyszłam ze szpitala i już tylko przyjmowałam w domu leki doustne. Po półtora roku byłam już praktycznie zdrowa! Jeździłam jeszcze do szpitala na kontrole, ale czułam, że już wszystko ze mną dobrze. Odradzałam się. Każda komórka mojego ciała krzyczała: jest dobrze! Odrosły mi włosy. Wróciłam na studia, skończyłam je i poszłam do pracy w szkole. A moje małżeństwo z Bartkiem? Rozkwitło. Pojechaliśmy w spóźnioną podróż poślubną do Hiszpanii. Nasz seks stał się namiętny jak nigdy wcześniej. Dawaliśmy sobie nawzajem mnóstwo czułości i miłości. W sypialni i poza nią. On cieszył się, że mnie odzyskał, że wyrwałam się ze szponów choroby, ja byłam mu wdzięczna za to, że mi w tym pomógł i nigdy ze mnie nie zrezygnował. Czy nie nachodziła mnie chęć, żeby odzyskać wolność i sprawdzić, jak to jest z kimś innym? Nie. Nigdy. Zrozumiałam, że nie chcę przeżywać przygód z innymi mężczyznami, bo największą przygodą życia jest przebywanie z tym wspaniałym człowiekiem, moim mężem. Choroba zabrała mi prawie dwa lata życia, ale dała coś w zamian: uświadomiła mi, jak bardzo kocham Bartka. Siedzę i patrzę na ścięty warkocz. Leżą przede mną moje włosy. Nie, choroba nie powróciła. Remisja trwa już pięć lat, więc chcę myśleć, że jestem bezpieczna. Obcięłam włosy, żeby podarować je fundacji, która robi peruki dla kobiet chorych na raka. Taki mały dar od serca dla tych, które przechodzą to, co ja przeszłam. Oby zwyciężyły jak ja, trzymam za nie kciuki. Na głowie mam teraz stylowego boba. U stóp przygarniętego ze schroniska psa Kajtka. Pod sercem dziecko – urodzi się już za miesiąc. U boku zaś mam jak zawsze mojego wspaniałego, ukochanego Bartka. Jestem szczęśliwa. Czytaj także:Uratowałam czyjeś dziecko, ale straciłam własne. Zapłaciłam najwyższą cenęO mały włos doszłoby do kazirodztwa. Przed ślubem okazało się, że mój ukochany to kuzynBeata w 7 dni wakacji miała 8 facetów. Jej narzeczony nie uwierzył i wziął z nią ślub Hiszpańska aktorka Penélope Cruz, która dotąd stroniła od portali społecznościowych, przełamała się i we wtorek utworzyła swój profil na Instagramie. Dzień nie był przypadkowy, albowiem wtedy rozpoczęły się zdjęcia do jej pierwszego filmu dokumentalnego, poświęconego dzieciom chorym na białaczkę. Historie małych pacjentów, ich rodziców i lekarzy, opowiedzianych w „Uno entre cien mil” (tłum. Jeden spośród stu tysięcy), mają uświadamiać o chorobie, na którą zapada blisko 300 dzieci rocznie w samej Hiszpanii. Praca nad filmem jest rezultatem współpracy aktorki z fundacją Uno entre cien mil wspierającą badania nad lekiem na białaczkę dziecięcą. W pierwszej publikacji Cruz przedstawia jednego z bohaterów filmu, 8-letniego Lucasa. Chłopiec jest jednym spośród stu tysięcy chorych, któremu udało się wygrać z rakiem. „Czuję się uprzywilejowana możliwością wysłuchania jego historii” – możemy przeczytać w opisie załączonym tuż pod krótkim wideo (do zobaczenia poniżej). Warto dodać, że w tym roku dla zdobywczyni Oscara to już drugi projekt traktujący o chorobie nowotworowej. We wrześniu do hiszpańskich kin wszedł film „Ma ma”, w reżyserii Julia Medema, w którym Cruz zagrała ciężarną kobietę, żonę i matkę, u której zostaje zdiagnozowany rak. Film będzie miał swoją premierę w Polsce 4 grudnia. Mam na imię Katarzyna, jestem mamą dziewczynki chorującej na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Brzmi strasznie, prawda? Białaczka=rak=śmierć. Każdy, kto usłyszy słowo rak, nowotwór, onkologia – ma ciarki na plecach. To nic dziwnego, to naturalne. Wszyscy boimy się chorób nowotworowych. Chciałabym jednak przekazać, że z nowotworem da się żyć, że to nie koniec świata. Wcześnie wykryty jest uleczalny! Oto nasza historia. Na początek chciałabym opowiedzieć jak to wszystko się zaczęło. Nasze uporządkowane życie zawaliło się w ciągu kilku godzin. Oczywiście, to nie tak, że Agatka zachorowała w ciągu jednego dnia. Objawy raka pojawiły się kilka tygodni wcześniej, zauważyłam że córeczka jest blada, ma sińce pod oczami i gorszy apetyt. Początkowo sądziłam, iż to wina przesilenia wiosennego. Wiadomo, zimą dzieci mało czasu spędzają na świeżym powietrzu, nie jedzą tylu warzyw i owoców co latem. Jednak ten stan nie dawał mi spokoju, udałyśmy się do pediatry, który po zbadaniu oświadczył, że nic złego się nie dzieje. Trochę spokojniejsza wróciłam do domu, jednak ciągle czułam pewien niepokój. Po kilku dniach Agatka zagorączkowała i zaczęła się skarżyć na ból nóżek. Wtedy wystraszyłam się nie na żarty. Znów odwiedziłyśmy lekarza, który uparcie twierdził, że z córką wszystko jest w porządku. Najbardziej przerażała mnie jej bladość. Poprosiłam o skierowanie na morfologię, byłam przekonana, że córka cierpi na anemię. Jeszcze tego samego dnia pojechałyśmy do laboratorium, następnego dnia odebrałam wyniki, które znacznie odbiegały od normy. Sądziłam że córka złapała wirusa ospy, który szalał w przedszkolu. Z wynikami wróciłam do pediatry. Wyniki przeraziły nasza Panią doktor. Natychmiast kazała powtórzyć badania. Kolejne badania były jeszcze gorsze. Wyniki spadały na łeb na szyję. Nikt nic nie mówił, jednak ja wiedziałam że jest żle, bardzo żle. Pani w laboratorium natychmiast kazała nam jechać do szpitala, gdzie nie pozostawiono mam złudzeń. Lekarz podejrzewał białaczkę. Był 8 marca – dzień kobiet, ale zamiast kwiatów czy czekoladek dostałam cios w serce, dosłownie. Spodziewałam się wszystkiego, ale nie nowotworu. Mimo, iż nie była to ostateczna diagnoza, słowa doktora nas sparaliżowały. Lekarz powiedział, że natychmiast musimy jechać do specjalistycznego szpitala, ponieważ w naszej Częstochowie nie ma odpowiedniego miejsca, gdzie można córkę leczyć. Jeszcze tego samego dnia trafiłyśmy na długich siedem miesięcy do Zabrza. Jak widać zachorować może każdy, niezależnie od wieku. W jednej chwili życie może rozsypać się jak domek z kart. Stąd mój apel – badajcie się, a szczególnie badajcie dzieci. Wy, jako rodzice najlepiej znacie swoje dziecko! Widzicie, kiedy coś jest nie tak. Kiedy pociecha skarży się kilka dni, że coś ją boli, nie bagatelizujcie. Nowotwory są bardzo podstępne, wiele lat nie dają żadnych objawów by potem uderzyć z podwójną siłą. Oczywiście, niepokojące objawy to nie od razu rak. Zazwyczaj są to łagodne zmian. Jednak warto być czujnym- nowotwór wcześnie wykryty jest uleczalny, to nie wyrok śmierci! NIEPOKOJĄCE OBJAWY MOGĄCE SUGEROWAĆ CHOROBĘ NOWOTWOROWĄ U DZIECKA: Bladość, sińce, wybroczyny, bóle kończyn, krwawienie z nosa, brak apetytu – BIAŁACZKA Bóle głowy, poranne wymioty, zmiany zachowania, utrudnione połykanie, zaburzenia równowagi, nagle pojawiający się kręcz szyi (przymusowe ustawienie głowy) – GUZY MÓZGU Powiększenie obwodu brzucha, problemy z oddawaniem moczu i stolca, bóle brzucha, nawracające zakażenia układu moczowego, krwiomocz, wymioty, asymetria powłok jamy brzusznej i/lub obecność guza wyczuwalnego przez powłoki skórne, np. podczas kąpieli lub ubierania dziecka – GUZY JAMY BRZUSZNEJ Utrzymujący się ból i obrzęk kończyn, utykanie – GUZY KOŚCI Biały odblask ze źrenicy (widoczny również na zdjęciach), zez, wytrzeszcz gałki ocznej, zaburzenia widzenia, utrzymujące się zaczerwienienie powiek i gałki ocznej – GUZ GAŁKI OCZNEJ Niebolesne powiększenie jądra, upławy, obecność groniastych tworów w obrębie pochwy – GUZY NARZĄDÓW MOCZOWO-PŁCIOWYCH INNE NIEPOKOJĄCE OBJAWY: zmęczenie, apatia, powiększenie węzłów chłonnych, niewyjaśnione: duszność, przewlekły kaszel, chrypka i gorączki, nie leczące się infekcje, utrata lub zahamowanie przyrostu masy ciała, ból przewlekły, surowiczo-krwisty wyciek z ucha, nosa (zwłaszcza jednostronny), zniekształcenie szyi, twarzy, tułowia, kończyn, jakikolwiek guzek. Zazwyczaj występuje równocześnie kilka objawów. Wiele symptomów stwierdzanych w początkowym okresie rozwoju nowotworów występuje znacznie częściej w różnych chorobach nienowotworowych. Nowotwory u dzieci rosną bardzo szybko! Drodzy Rodzice – jeśli u Waszego dziecka stwierdzicie jakiekolwiek niepokojące objawy, to niezwłocznie zgłoście się z nim do pediatry lub lekarza rodzinnego! (więcej na Jeśli po badaniach okaże się, że niestety dziecko jest chore, musisz podjąć walkę o zdrowie i życie. Oczywiście to nie jest łatwe. Nikt nie jest przygotowany na taką diagnozę, nikt nie przyjmuje takich wiadomości z pokorą. Masz prawo do buntu, rozpaczy, złości. Nie hamuj uczuć, płacz. Płacz jest najlepszy, aby rozładować emocje. Jednak pamiętaj, nigdy nie płacz przy dziecku. Na oddziale, gdzie leczyła się Agatka była taka niepisana zasada, aby nie płakać przy dziecku. Płaczemy w nocy, w dzień się uśmiechamy. Ono musi wiedzieć, że ma w Tobie oparcie. Dziecko nie wie, co to nowotwór, dla niego to po prostu choroba, jak każda inna. Staraj mu się wytłumaczyć prostym językiem, że jest bardzo chore i będzie musiało brać leki dłużej niż zawsze. ZOBACZ: POTENCJALNE OBJAWY RAKA U DZIECKA – LISTA „DLACZEGO WŁAŚNIE MY?!” Każdy z rodziców chorego dziecka z pewnością zadaje sobie pytanie – dlaczego MY? Ile razy zadawałeś sobie to pytanie będąc na oddziale? Sto razy, dwieście razy, tysiąc… To naturalne. Ja nieustannie zadawałam sobie to pytanie. No właśnie… dlaczego MY!? Ja przez pierwsze kilka tygodni leczenia zastanawiałam się nad tym bez przerwy. Analizowałam co zrobiłam albo raczej czego zaniechałam że teraz tu jesteśmy. Dlaczego choroba brutalnie wyrwała nas z naszego spokojnego życia. Dlaczego właśnie nas? Wiele razy z innymi rodzicami zastanawialiśmy się co mamy wspólnego, że teraz tu jesteśmy. Oczywiście dochodziliśmy do absurdów, ponieważ nie ma odpowiedzi na to pytanie. Szkoda marnować energii nad zastanawianiem się nad czymś, czego nie można zmienić. Teraz już wiem. Zachorować może każdy. Bez względu na wiek, pochodzenie, status społeczny. Radzę spojrzeć na sytuację od drugiej strony. Postaraj się znaleźć choć jeden mały pozytyw całej sytuacji. Nawet w najgorszej chorobie i nieszczęściu szukaj światełka w tunelu. To trzyma „przy życiu” i jest motorem napędowym. Na mnie bardzo pozytywnie wpływały wyleczone dzieci. Kiedy poznawałam nastolatki, które kilkanaście lat temu leczyły się a teraz są zdrowe, mądre i szczęśliwe. Przeszły bardzo długą, trudną drogę, ale teraz są ZDROWE. Uwielbiałam z nimi rozmawiać. Dostawałam wówczas skrzydeł. Skoro oni mogli to my również. Czasami były to bardzo trudne przypadki i udało się. Nam też się uda! Pozytywny był również fakt, że poznałam wielu fantastycznych ludzi, których w normalnych okolicznościach nigdy bym nie spotkała. Poznałam wielu fantastycznych rodziców, którzy dodawali mi siły do walki z chorobą. Wielu z nich było bardzo zdeterminowanych, gotowych do wielu poświęceń aby osiągnąć cel – zdrowie dziecka. Ich wola walki nie raz stawiała mnie do pionu kiedy miałam gorsze momenty. Często dzieci uczyły dorosłych aby się nie poddawać, że to nic takiego. Pewnego razu przyjaciółka Agatki stwierdziła, iż bardzo się cieszy że zachorowała, bo inaczej nie poznałaby Agatki. Dzieci mają taki cudownie prosty sposób myślenia. Wszystkie te „pozytywne” osoby wpływały na moje podejście do choroby, do leczenia. Dzięki nim było trochę łatwiej. CMRF Crumlin, CC licence, POBYT W SZPITALU – PRZYDATNE ZASADY Szpital to bardzo specyficzne miejsce. Nikt nie chce dobrowolnie tam przebywać. Ja przez całe życie omijałam te instytucje szerokim łukiem. Nigdy nie przypuszczałam, iż będę zmuszona tyle miesięcy spędzić w szpitalu. Jednak skoro już musisz tam przebywać, postaraj się jak najszybciej to zaakceptować. Spróbuj przystosować się do nowej rzeczywistości. Wiem, że jest to bardzo trudne, jednak im szybciej się z tym pogodzisz tym łatwiej Ci będzie. Staraj się nie myśleć o swoim życiu „ przed szpitalem”. Skup się na „tu i teraz”. Rzeczywistości nie zmienisz, więc nie dołuj się dodatkowo. Myśl pozytywnie, to połowa sukcesu. Ciesz się z każdej dobrej wiadomości, z każdego kolejnego dnia, który przybliża Twoje dziecko do zdrowia. Nie jestem psychologiem, nie uważam się również za eksperta, ale polecam zastosować się do kilku zasad, a pobyt w szpitalu z pewnością stanie się łatwiejszy. Kiedy pierwszy raz wjechałam na czwarte piętro zabrzańskiego szpitala ciarki przeszły mi po plecach. Gdy przed wejściem na oddział przeczytałam ” ODDZIAŁ HEMATOLOGII I ONKOLOGII DZIECIĘCEJ ” czułam, że to wszystko to tylko zły sen. Zaraz się obudzę i wszystko będzie „po staremu”. Hematologia to jeszcze pal sześć, ale onkologia – ta nazwa przeraża każdego. To tak jakby wkraczać do jaskini diabła, najgorszy oddział w szpitalu. Po przekroczeniu progu oddziału doznałam miłego zaskoczenia. Kolorowe ściany, biblioteczka dla dzieci, sala zabaw. Nie tego się spodziewałam. Myślałam, że będzie szaro, smutno i w każdym kącie będzie czaiła się śmierć. Pierwsze wrażenie bardzo dobre, ale to nie zmienia faktu, że dzieci tu walczą o zdrowie i życie i ta walka jest bardzo trudna i długa. Dla całej rodziny. Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Jak to przetrwa?. Na pewno zadawałeś/aś sobie pytanie – jak ja to wszystko przeżyję ? Przeżyjesz – bo nie masz innego wyjścia. Pamiętaj tylko o paru ważnych zasadach, a zapewniam Cię, że dasz radę! Nawet nie zdajesz sobie sprawy jaka jesteś silna ( piszę w rodzaju żeńskim, gdyż na początku to głównie mama jest z dzieckiem, niech żaden tata nie czuje się urażony). Tutaj trafiają tylko silne osoby. 1. Przyjmuj pomoc jeśli rodzina, znajomi, przyjaciele oferują Ci ją. Nie jesteś niezastąpiona. Nie jesteś też robotem. Nic się nie stanie jeśli kilka godzin z dzieckiem w szpitalu posiedzi babcia, koleżanka czy ciocia. Jedź do domu, weź prysznic ( wiadomo jak to jest z łazienkami w szpitalach ), prześpij się trochę ( w szpitalu nie zawsze jest taka możliwość), spędź czas z drugim dzieckiem, jeśli masz więcej dzieci. Poza tym rodzina z pewnością będzie chciała pomóc, oni też chcą być użyteczni w takich ciężkich chwilach. Pozwól sobie pomóc. Może koleżanki będą gotować dla Was obiady, siostra robić pranie na bieżąco, przyjaciółka zajmie się drugim dzieckiem. Pozwól im na to. TY się nie rozdwoisz! Pół biedy, gdy mieszkasz blisko szpitala. Sytuacja komplikuje się mocno, gdy mieszkasz daleko. Co wtedy? Tak było w naszej sytuacji. Mieszkamy w Częstochowie, leczymy się w Zabrzu. Jak to wszystko ogarnąć? W naszej sytuacji było o tyle dobrze, że mąż pracuje w Zabrzu, więc codziennie rano przywoził nam obiadki. Codziennie wieczorem rozmawialiśmy przez skypa ( jeśli akurat internet działał w szpitalu ), a w weekendy zawsze do nas przyjeżdżali – starsza córka Paulina i mąż Artur. I jakoś to ciągnęliśmy. Nie było łatwo, ale przetrwaliśmy. 2. Walczycie wspólnie, Ty i dziecko. Walka z pewnością będzie ciężka. Walczycie z nowotworem, dziecko dostaje chemię, sterydy i inne paskudne lekarstwa dzięki którym ma być zdrowe. Możecie przegrać wiele bitew, często może być ciężko ale cel jest jeden – wygrać wojnę, wygrać zdrowie. Zawsze pamiętaj o celu. A celem jest zdrowie. 3. Dziecko dostaje mnóstwo leków, które zmieniają je zarówno psychicznie jak i fizycznie. Z miłego, grzecznego i uśmiechniętego malucha przeistacza się w nieznośnego złośliwca. Pamiętaj, to chwilowe. Kiedy leki zostaną odstawione wszystko wróci do normy. Dziecko zmieni się również fizycznie. Wypadną włoski, będzie spuchnięte (często woda zatrzymuje się w organizmie), ale to również chwilowe. Po leczeniu włoski odrosną i dziecko wróci „do normy „. 4. Pamiętaj aby nigdy nie okłamywać dziecka. Nawet maluch doskonale widzi, słyszy i rozumie więcej niż nam się wydaje. Jeśli o coś zapyta, zawsze staraj się mówić prawdę. Kiedy traficie do szpitala nie obiecuj, że zaraz wyjdziecie. Nie wiesz tego. Może się okazać że zagościcie tu na dłużej, na kilka tygodni, lub miesięcy. Lepiej powiedz „Kochanie, nie wiem ile tu będziemy. Pani doktor zrobi badania i wtedy zobaczymy czy możemy się leczyć w domu czy w szpitalu. Pamiętaj jednak, że będę przy Tobie, nie zostaniesz sam”. Dla dziecka najważniejsza jest mama (lub tata). To daje mu poczucie bezpieczeństwa. Jeśli będzie wiedziało, że nie zostanie samo to zmniejszy jego strach. Kiedy u nas choroba była już zdiagnozowana i Agatka pytała kiedy wrócimy, mówiłam „teraz za oknem jest śnieg, później przyjdzie wiosna, będzie ciepło i na drzewach pojawią się listki, potem będzie lato, będzie bardzo ciepło, ale nie pojedziemy nad morze, bo nie masz tyle sił żeby tak daleko pojechać. Następnie będzie jesień, liście staną się żółte i brązowe, zaczną spadać z drzew i wtedy może już wrócimy”. Agatce wystarczało takie wytłumaczenie. 5. Nie tłum emocji. Nic się nie stanie jak czasami będziesz płakać, nic tak nie oczyszcza jak łzy. Ale pamiętaj, nigdy nie płacz przy dziecku. Przy nim trzeba być „twardym”. 6. Nigdy nie porównuj stanu Twojego dziecka z innymi. To nie jest przeziębienie, to bardzo ciężka choroba, a co za tym idzie bardzo „ciężkie” leki. Każdy organizm reaguje inaczej. Nawet jeśli dziecko koleżanki uczuli się na większość leków, nie znaczy że u Was też tak będzie. Z Agatką leczyły się dzieci, które przeszły leczenie bez problemów. 7. Nie słuchaj „dobrych rad” osób nieżyczliwych (tak, mnie też trudno było w to uwierzyć, ale na takim oddziale również zdarzają się wredne osoby). Jeśli masz jakiekolwiek pytania, zawsze pytaj lekarza. Skarbnicą wiedzy są również życzliwe Ci osoby – rodzice innych dzieci (rodzice, którzy naprawdę chcą pomóc). Szczególnie Ci, którzy już są na oddziale jakiś czas. Oni już wiedzą jak ta machina działa i mogą dać Ci wiele cennych rad. To tylko kilka fundamentalnych rad, które pomogą Wam przejść przez leczenie. I pamiętaj, że „ważne są tylko te dni których jeszcze nie znamy”. Wszystko co było złe, jest nieistotne. Podnosimy się i idziemy dalej! PODSUMOWANIE Na koniec, chciałabym podsumować to o czym pisałam. Nowotwór wcale nie oznacza końca. To raczej początek, początek nowego życia. Dlatego cieszmy się życiem. Cieszmy się każdym dniem i każdą chwilą. Życie jest bezcennym darem. Nie marnujmy go. Jeśli jesteś w szpitalu, sytuacja nie jest najlepsza, a Twoje dziecko cierpi, pamiętaj NIE PODDAWAJ SIĘ ! Trzeba walczyć, bo jest o co. Chodzi o ŻYCIE. Ty wciąż masz szansę. Nawet na chwilę nie możesz zwątpić. Każdy z nas walcząc z nowotworem dziecka przeżywał wzloty i upadki. Czasami jesteś pełen wiary i nadziei, a za chwilę wpadasz w czarną otchłań. Kiedy dowiadujesz się o chorobie jesteś załamany. Myślisz stereotypowo. Nowotwór = Śmierć. Ale tak nie jest. Coraz więcej osób udaje się uratować. Ty też będziesz w tej grupie. Nie myśl inaczej. Już dawno udowodniono, iż w chorobie nowotworowej nie mniej ważne niż leki i zdrowe odżywianie jest pozytywne myślenie. Pomoże to zmniejszyć stres. Każdy organizm jest inny, każdy reaguje inaczej na leczenie. Twoje dziecko podczas chemii nie musi cierpieć z powodu uciążliwych skutków ubocznych. A nawet jeśli tak jest to tylko stan przejściowy. Następnego dnia powinno być lepiej. Wiem co mówię. Kiedy byłam pozytywnie nastawiona do leczenia wszystko jakoś się układało. Oczywiście, nie było idealnie, ale szłyśmy do przodu zgodnie z planem. Jednak kiedy już byłam bardzo zmęczona pobytem w szpitalu i coraz częściej nachodziły mnie czarne myśli, odbijało się to na leczeniu. Uczulenie na chemię, na leki, ostre zapalenie oskrzeli i wiele innych problemów z którymi trzeba było się zmierzyć. Oczywiście samo pozytywne myślenie nie wyleczy Twojego dziecka, ale bardzo pomaga przejść przez leczenie. Świetnym sposobem na oswojenie dziecka ze szpitalem, badaniami, kroplówkami i mnóstwem badań są bajki terapeutyczne dla dzieci chorych onkologicznych. Polecam je bardzo serdecznie. Pomogą małym pacjentom w zrozumieniu co się dzieje, dlaczego są w szpitalu, dlaczego mają tyle badań i muszą tu być. Mnóstwo takich bajek można znaleźć w Internecie lub kupić książeczkę. Polecam – u nas się sprawdziły. Mam nadzieję, że moje porady pomogą rodzicom w tej ciężkiej i długiej walce. Życzę wszystkim mnóstwo siły, pogody ducha i pozytywnego myślenia. DACIE RADĘ !!! Pozdrawiam Katarzyna Stankow ZOBACZ: CHOROBA NOWOTWOROWA U DZIECKA – JAK DOBRZE WSPIERAĆ ? Anna Kaczmarska-Tabor Choroby nowotworowe stanowią drugą przyczynę zgonów w Polsce i na świecie. Mimo znacznego postępu medycznego w zakresie leczenia nowotworów w społeczeństwie nadal występują lękowe postawy wobec choroby nowotworowej. Postawy te są wynikiem społecznego podejścia polegającego na utożsamianiu nowotworu ze śmiercią (Cobb, 1959, 1972; Wrona-Polańska, 1985, 1996; Nęcki, Górniak, 1999). Każda choroba, a szczególnie ta o niepewnym rokowaniu, zagraża zdrowiu i życiu człowieka, budzi wiele obaw i wymaga wprowadzenia zmian w zakresie pełnionych ról społecznych czy realizowanych wartości. Diagnoza choroby nowotworowej oraz jej leczenie rzutują na życie pacjenta oraz rodziny i otoczenia; jest to proces, który wymaga gotowości do adaptacji i sprostania wyzwaniom, jakie niesie ze sobą choroba. [...] Opinie: Wystaw opinię Ten produkt nie ma jeszcze opinii Koszty dostawy: Odbiór osobisty zł brutto Kurier DPD zł brutto Paczkomaty InPost zł brutto Orlen Paczka zł brutto Kurier InPost zł brutto Kod producenta: 978-83-8294-028-2 Choroby nowotworowe stanowią drugą przyczynę zgonów w Polsce i na świecie. Mimo znacznego postępu medycznego w zakresie leczenia nowotworów w społeczeństwie nadal występują lękowe postawy wobec choroby nowotworowej. Postawy te są wynikiem społecznego podejścia polegającego na utożsamianiu nowotworu ze śmiercią (Cobb, 1959, 1972; Wrona-Polańska, 1985, 1996; Nęcki, Górniak, 1999). Każda choroba, a szczególnie ta o niepewnym rokowaniu, zagraża zdrowiu i życiu człowieka, budzi wiele obaw i wymaga wprowadzenia zmian w zakresie pełnionych ról społecznych czy realizowanych wartości. Diagnoza choroby nowotworowej oraz jej leczenie rzutują na życie pacjenta oraz rodziny i otoczenia; jest to proces, który wymaga gotowości do adaptacji i sprostania wyzwaniom, jakie niesie ze sobą choroba. [...] TytułUwarunkowania zdrowia osób bliskich wspierających chorych na białaczkę AutorAnna Kaczmarska-Tabor WydawnictwoImpuls ISBN978-83-8294-028-2 Rok wydania2021 Wydanie1 Liczba stron186 Formatepub, mobi -10% „Chowanna” 2016. T. 1 (46): Kierunki rozwoju etyki pedagogicznej i teorii wychowania moralnego Red. naczelna Ewa Syrek, redaktor części monograficznej Alicja Żywczok Intencją redaktora części monograficznej ("Kierunki rozwoju etyki pedagogicznej i teorii wychowania moralnego", red. Alicja Żywczok) było włączenie się w dyskusję dotyczącą funkcji oraz przedmiotu badań etyki pedagogicznej i teorii wychowania moralnego w obecnych warunkach społecznych, kulturowych, cywilizacyjnych i ekonomicznych, z nadzieją, że dyskusja zainspiruje odbiorców kultury do refleksji nad tradycyjnymi i nowoczesnymi zasobami kultury etycznej, wzorcami postępowania, jakością życia moralnego i stylem wychowania moralnego. Część ta tworzona była z przekonaniem o istotnej funkcji etyki w konstruktywnej zmianie obyczajów, poprawie relacji międzyludzkich, samokontroli i samodoskonaleniu. Strukturę części tworzy siedem artykułów przedstawicieli różnych nauk (pedagogiki, psychologii, filozofii) i ośrodków uniwersyteckich, zarówno naukowców znanych w kraju, jak i młodszych pracowników naukowych, jednak mających już w swej dziedzinie pewne osiągnięcia. Zastosowanie dedukcyjnego układu treści pozwala czytelnikowi przeanalizować w pierwszej kolejności artykuły o dużym znaczeniu teoretycznym, by następnie zwrócić uwagę na szczegółowe kwestie pedagogiczne przydatne zwłaszcza nauczycielom, wychowawcom, opiekunom i pedagogom; treść zainteresować również przedstawicieli nauk pokrewnych pedagogiki: filozofów, antropologów, socjologów i psychologów. Tematyka części tekstów tematycznie rozproszonych tomu oscyluje wokół takich zagadnień, jak: młodzież i kara pozbawienia wolności, wykorzystanie metafory stołu dla poszerzania myślenia andragogicznego, kategoria duchowości w pedagogice kontemplatywnej, percepcja wsparcia społecznego pacjentów z zaburzeniami odżywiania, psychologiczne mechanizmy moralności czy sens życia jako wyznacznik zdrowia oraz kategoria badawcza. -11% Aktywność asystentów rodziny Analiza narracji w ujęciu transwersalnym Monografia zawiera rozważania dotyczące aktywności asystentów rodzinnych. Autorka podejmuje próbę połączenia teorii naukowej – transwersalnej analizy aktywności Jeana-Marie Barbiera – z rozważaniami asystentów z pola praktyki. Jest to jednocześnie przykład wykorzystania koncepcji metateoretycznej do podejmowania refleksji nad praktyką. Publikacja może zaciekawić zarówno teoretyków, jak i refleksyjnych praktyków zajmujących się pracą socjalną z rodziną. Pierwsi mogą odnaleźć propozycję holistycznego i transwersalnego podejścia do analizowania aktywności, w którym uwzględniono różne jej przestrzenie, a drudzy – przykłady słownictwa, za pomocą którego będą mogli opisywać to, co robią w praktyce, nadając swoim wypowiedziom intencję naukową. Książka jest adresowana do osób poszukujących pogłębionego, naukowego namysłu nad praktyką pracy socjalnej. -9% Balbutologopedia – terapia, wspomaganie, wsparcie Kolejna publikacja z serii Dyskursy Logopedyczne, Studia Logopaedica Thoruniensia 1, została poświęcona problematyce niepłynności mowy – zagadnieniu często pomijanemu, chociaż oswojonemu w społeczeństwie. W tomie, który trafia do Państwa rąk, przedstawiamy ten problem w kilku kategoriach, w tym w ujęciu logopedycznym, najistotniejszym w zakresie zarówno diagnostyki, jak i prowadzenia działań naprawczych. Teksty pogrupowano w trzech rozdziałach, poświęconych kolejno: problemom terapii, wspomagania i wsparcia. Do podzielenia się wiedzą i doświadczeniem zaprosiliśmy przedstawicieli środowisk naukowych (z różnych ośrodków akademickich), a także terapeutów i osoby wspomagane. Jacek Błeszyński -9% Cieszyńskie Naukowe Forum Studenckie. T. 1: Między teorią a praktyką Cieszyńskie Naukowe Forum Studenckie to inicjatywa wydawnicza pracowników i studentów Wydziału Etnologii i Nauk o Edukacji Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach, nawiązująca do wielowiekowych cieszyńskich tradycji kształceniowych i publikacyjnych. Praca zbiorowa pt. Między teorią a praktyką zapoczątkowuje serię wydawniczą Cieszyńskie Naukowe Forum Studenckie – forum prezentacji i wymiany myśli przyszłych i początkujących pedagogów, animatorów, etnologów, które w przyszłości może przyczynić się do jeszcze większej aktywności naukowej, organizacyjnej i społecznej środowiska studenckiego i zainteresowania młodej kadry podejmowaniem badań naukowych. Tom pierwszy serii wydawniczej Cieszyńskie Naukowe Forum Studenckie zatytułowany Między teorią a praktyką prezentuje i upowszechnia autorski dorobek żaków. Obejmuje swą tematyką obszar nauk społecznych i humanistycznych, stwarza pole do namysłu nad współczesnymi zjawiskami edukacyjnymi, społecznymi, kulturowymi, psychologicznymi, ekonomicznymi i politologicznymi. Autorzy poszczególnych tekstów, studenci i absolwenci Wydziału Etnologii i Nauk o Edukacji Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach podejmują próby ukazania związków teorii naukowych ze współczesną praktyką (społeczną, edukacyjną, kulturalną), rozpoznają nowe tropy kulturowe, budują krytyczny ogląd i perspektywę obrazu świata i życia społecznego. Publikacja gromadzi artykuły naukowe, komunikaty z badań, sprawozdania z konferencji, recenzje prac naukowych oraz materiały pomocnicze dla studentów. Prezentuje także doświadczenia krajowe i zagraniczne studentów oraz ukazuje działalność studencką. Praca zainteresować może głównie obecnych, przyszłych i początkujących pedagogów, ale także psychologów, socjologów, filozofów, badaczy kultury oraz osoby odpowiedzialne za kształtowanie polityki oświatowej i społecznej. -11% Coaching w poradnictwie zawodowym dla osób dorosłych Realia rynku pracy cechującego się różnorodnością, zmiennością, niestabilnością, nieprzewidywalnością, nielinearnością i w końcu wielkim ryzykiem mają silny wpływ na sposoby i możliwości kształtowania ścieżki zawodowej człowieka. W konsekwencji oznacza to konieczność dokonywania wyborów, nauczenia się świadomego planowania własnej kariery i innych obszarów życia, rozwijania umiejętności podejmowania decyzji edukacyjnych, zawodowych i całożyciowych. Nieprzewidywalność i niepewność środowiska pracy stała się signum temporis i wyzwaniem dla poradnictwa zawodowego. Sytuacja taka zmusza do postawienia pytania: jaka metoda pomagania jest „skrojona na miarę” współczesnych czasów, czyli nowej, ciągle i szybko przekształcającej się rzeczywistości? Odpowiedź i uzasadnienie, że taką metodą jest coaching, mający zastosowanie w poradnictwie zawodowym dla osób dorosłych, zawarta jest w niniejszej monografii. Problematyka podjęta w monografii wpisuje się w pedagogikę, a szczególnie w subdyscyplinę pedagogiczną – pedagogikę pracy. (ze wstępu) Książka jest warta przeczytania przez każdego dorosłego człowieka, bowiem bez relacji coachingowej, bez spotkania co najmniej dwóch osób, bez nazwania i wyrażenia własnych myśli, bez empatycznego otwarcia się […] – niemożliwe byłoby ani samopoznanie, ani indywidualny osobowościowy i zawodowy progres. […] Kompletne, wielowątkowe opracowanie poświęcone coachingowi w poradnictwie zawodowym jest potrzebne, tym bardziej że dotychczas takowego w polskim piśmiennictwie naukowym nie było. (Z recenzji wydawniczej dr hab. Urszuli Jeruszki, prof. APS) -28% Codzienność matek dzieci autystycznych Chociaż o autyzmie wiemy wiele w perspektywie biologicznej -genetycznej, to jest on przede wszystkim głębokim problemem psychologiczno-społeczno-wychowawczym. Dotyczy nie tylko dziecka z zaburzeniem, ale głęboko wnika w strukturę życia rodziny, czyniąc je innym, z doświadczeniami, które jest nam trudno sobie wyobrazić. Każda dodatkowa wiedza o autyzmie, szczególnie tym co czeka, co może spotkać matkę i ojca, a także rodzeństwo autystyka jest ważna. Waga ta jest dosłownie "do bólu konieczna". dr hab. Mariusz Jędrzejko, prof. WSBiP Mencil zapytał(a) o 18:42 Filmy o chorych na białaczkę ? Szukam takich wzruszających filmów o chorych obojętnie na co ale najlepiej lezacych na oddziale onkologicznym... Prosze 10 czeka To pytanie ma już najlepszą odpowiedź, jeśli znasz lepszą możesz ją dodać 1 ocena Najlepsza odp: 100% 0 0 Tagi: Filmy białaczka Odpowiedz Najlepsza odpowiedź moniczkag8 odpowiedział(a) o 19:07: 4. piętroBez mojej zgodyTylko tydzieńmoże Słodki listopadBłękitny motylKeith Odpowiedź została zedytowana [Pokaż poprzednią odpowiedź] Odpowiedzi † Pαмριякα † odpowiedział(a) o 18:45 Szkoła uczuć Uważasz, że znasz lepszą odpowiedź? lub

filmy o chorych na białaczkę